Sdílená péče v rodině s dítětem se zdravotním postižením v ČR

Abstract

Hlavním cílem disertační práce je analyzovat podobu sdílené péče v rodinách s dítětem se zdravotním postižením v ČR v kontextu platných legislativních rámců z pohledu rodinných pečovatelů a charakterizovat vliv neformální péče na pečující rodiče. Teoretický rámec práce konkretizuje pojem formální a neformální péče v principu sdílené péče, specifikuje multidisciplinární přístup v péči o rodinu s dítětem se zdravotním postižením a představuje primární legislativní rámec péče v ČR v kontextu Evropských ustanovení. Výzkumná část představuje kvalitativní výzkum prováděný metodou zakotvené teorie. Výzkumný vzorek tvořili neformální pečující rodiče dětí se zdravotním postižením ve věku 6 až 24 let, které navštěvovaly předškolní či školní zařízení pro žáky a studenty se speciálními vzdělávacími potřebami či byly vzdělávány inkluzivně s přiznaným příspěvkem na péči alespoň I. stupně. Od června 2021 do prosince 2023 bylo s účastníky výzkumu realizováno dvacet individuálních polostrukturovaných hloubkových rozhovorů. Výzkumné zjištění charakterizuje pět základních kategorií tvořící rámec vztahů definovaného jevu sdílené péče, kterými jsou kontext formální péče, rodina, dostupnost péče a její koordinace, kompetence hlavního pečujícího rodiče a nároky péče. Výsledky studie popisují podobu sdílené péče jako...

The main aim of the dissertation is to analyze the form of shared care in families with a child with disabilities in the Czech Republic in the context of the current legislative frameworks from the perspective of family caregivers and to characterize the impact of informal care on caring parents. The theoretical framework of the thesis specifies the concept of formal and informal care in the principle of shared care, specifies the multidisciplinary approach in caring for a family with a child with disabilities and presents the primary legislative framework of care in the Czech Republic in the context of European provisions. The research part is a qualitative research carried out using the grounded theory method. The research sample consisted of informal caring parents of children with disabilities aged 6 to 24 years who attended pre-school or school facilities for pupils and students with special educational needs or were educated inclusively with at least level I care allowance. Twenty individual semi-structured in-depth interviews were conducted with research participants between June 2021 and December 2023. The research findings characterize five basic categories that frame the relationships of the defined phenomenon of shared care, which are the context of formal care, the family, the...