Matky dítěte s artrogrypózou

Abstract

This thesis explores the experiences of mothers caring for children diagnosed with arthrogryposis multiplex congenita (AMC), focusing on their perceptions of motherhood, coping strategies in daily caregiving, and the specific needs they expect from social and institutional support systems. Using qualitative semi-structured interviews and Interpretative Phenomenological Analysis (IPA), the research aims to deeply understand the emotional and practical challenges faced by these mothers and identify factors influencing their adaptation to this demanding role. Findings reveal that caring for a child with AMC profoundly shapes maternal identity, daily life, and relationships. While mothers encounter significant psychological and physical burdens, they also develop various adaptive strategies. The study highlights insufficient institutional support, particularly in employment opportunities, assistance services, and social sharing, as well as the critical need for sensitive and respectful communication with professionals and society. This work offers valuable insights into a frequently overlooked area, providing recommendations to improve the quality of life for these mothers and enhance the support offered by society and institutions. The research contributes to a better understanding of the complex...

Diplomová práce se zabývá zkušenostmi matek pečujících o děti s artrogrypózou, přičemž klade důraz na vnímání mateřské role, způsoby zvládání náročné každodenní péče a identifikaci potřeb, které matky očekávají od systému a společnosti. Cílem výzkumu bylo se prostřednictvím kvalitativních polostrukturovaných rozhovorů a interpretativní fenomenologické analýzy (IPA) dostat do osobních prožitků matek, odhalit jejich emocionální i praktické výzvy a rozpoznat faktory ovlivňující zvládání této náročné role. Výsledky ukazují, že péče o dítě s artrogrypózou zásadně formuje mateřskou identitu, každodenní život a vztahy matek, které čelí vysoké psychické i fyzické zátěži, zároveň však rozvíjejí různé adaptační strategie. Matky zdůrazňují nedostatečnou podporu ze strany institucí, zejména v oblasti pracovních možností, asistenční péče a sociálního sdílení, a potřebu citlivé a respektující komunikace s odborníky i okolím. Práce přináší vhled do problematiky, která je často opomíjena, a nabízí doporučení pro zlepšení kvality života matek a efektivnější podporu ze strany společnosti a institucí. Tento výzkum přispívá k lepšímu porozumění komplexnímu prožívání mateřství v kontextu péče o dítě s tělesným postižením.