Kvalita života vztažená ke zdravotnímu stavu chronicky somaticky nemocných dospívajících pacientů

Abstract

Kvalita života a chronická onemocnění jsou celosvětově diskutovanými tématy s různými definicemi, kdy i odborná veřejnost tápe při jejich vymezování. V práci je snaha uvést definice těchto konceptů a dát je do spojitosti s onemocněním CF. Tato velmi vzácná nemoc zásadním způsobem omezuje fungování pacienta i celé rodiny. Empirická část cílí na populaci ambulantních i hospitalizovaných pacientů s CF. Pomocí generického a specifického dotazníku se snaží zmapovat kvalitu života daných jedinců a porovnat některé psychometrické kvality obou dotazníků. Na vzorku 34 osob byl proveden sběr dat, jejichž výsledky ukazují na uspokojivou kvalitu života a lepší kvality specifického dotazníku CFQ-R 14+. Závěrem je možno konstatovat, že pro udržení co nejlepší kvality života u dospívajících s CF je velmi důležitá součinnost odborníků, pacientů i jejich nejbližších.

Quality of life and chronic diseases are globally debated topics with different definitions, where even the professional community struggles to define them. This paper attempts to provide definitions of these concepts and to relate them to the disease of CF. This very rare disease severely limits the functioning of the patient and the whole family. The empirical part targets the population of outpatients and inpatients with CF. Using a generic and a specific questionnaire, it tries to map the quality of life of the individuals concerned and to compare some psychometric qualities of both questionnaires. Data collection was performed on a sample of 34 individuals and the results show a satisfactory quality of life and better qualities of the specific CFQ-R 14+ questionnaire. In conclusion, the interaction between professionals, patients and their loved ones is very important to maintain the best quality of life in adolescents with CF.